tisdag 27 mars 2018

Att leva med en neurologisk sjukdom och ständig smärta

Igår hände det inte mycket i svarta huset.
Jag försökte mest ta igen förlorad sömn och lugna en helt uppstressad knopp och kropp efter ett dygn med en smärta från hell.

Helt dränerad på energi och totalt utmattad fick det helt enkelt bli en dag i Skalman-tempo.

Och för er som undrar och kanske inte riktigt vet vad min värk och smärta bero på så har jag något som heter trigeminusneuralgi orsakad av min MS.

Trigeminusnerven är en av de största nerverna i huvudet och går ner i varje ansiktshalva. Trigeminusnerven sänder impulser av beröring, smärta, tryck, och temperatur till hjärnan från ansiktet, munnen, panna, och runt ögonen.

  Vad som händer är när jag gör sådant som är helt naturligt för oss alla som tugga, borsta tänderna, skrattar, sminka sig osv så triggar det igång min nerv med påföljd att jag får smärtanfall.

Hur länge och hur många anfall det blir kan jag aldrig veta utan nerven lever helt och hållet sitt egna liv. Även beröring i ansiktet får smärtan att tillta vilket innebär att jag nästan aldrig är ute när det blåser eller är för kyligt.

Trigeminusneuralgi anses ofta vara en av de mest smärtsamma tillstånd som ses i medicin och benämns ofta som självmordssjukan.

I 17 år har jag levt med det här och nej det är allt annat än en dans på rosor.

Från att ha levt ett socialt liv med vad allt det innebär så har mitt liv blivit otroligt begränsat där det dagligen krävs mycket planering.

Men finns det ingen medicin eller operation som kan hjälpa dig mot smärtorna kanske du tänker.

Jag har provat precis allt som finns för att dämpa den här sorten av smärta, men inget har hjälpt. Istället har det gett mig förfärliga biverkningar och fått mig att hela tiden slitas mellan hopp och förtvivlan. Ett tillstånd som är oerhört påfrestande på det psykiska planet.

Jag opererades för ett antal år sedan i Lund. Tyvärr misslyckades operationen och istället blev det än värre under ett antal månader då jag i princip levde på flytande föda.

Istället har jag anpassat mitt liv, försökt acceptera min situation och gör allt vad jag kan för att ha ett så gott liv som möjligt.

Och det har jag.....

Visst jag önskar inget hellre än att få vara frisk, slippa smärta, värk, sprutor och mediciner, men att trassla in mig i sådana tankar gör inte saker och ting bättre.

Så jag fokusera, fokusera på de bra sakerna i livet och försöker göra det bästa av situationen.

Så när jag skriver att jag har haft smärta från hell så vet du nu lite vad det handlar om och har du några frågor....bara fråga på så svarar jag så fort som möjligt



Ha en finfin dag vänner!

Kramisar
T

22 kommentarer :

  1. All styrka åt dig, otroligt vilken positivitet du ändå bär på trots det eländiga! Det kommer man långt med <3 Massa kramar

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack snälla och många påskkramar tillbaka. Tina

      Radera
  2. Blir ledsen när jag läser att du ska behöva ha ett sådant hel.....med värk. Hoppas verkligen att någon kommer på ett bra botemedel mot detta. Skönt att höra att du ändå är så positiv.
    Varm kram Tummelisa

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja det hade varit som att vinna miljonvinsten att få bli av med smärtan... Tack för dina ord de värmer. Stor varm påskkram. Tina

      Radera
  3. Det låter förfärligt jobbigt! Att ha så mycket smärta och ingen medicin att tillgå som hjälper. Önskar dig verkligen en annan situation för framtiden och lindring för både fysisk och psykisk smärta! Du är tapper! Följer dig med behållning på bloggen och insta. Stor kram! /Mia

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack snälla Mia. Dina ord värmer och peppar. Önskar dig en härlig påsk med god mat och sol på näsan. Mjuka påskkramar Tina

      Radera
  4. Så fint du delar med dig av ditt liv <3 Stor kram och jag tycker att det är så roligt att jag hamnade här hos dig.
    Stor varm styrkekram till dig <3

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack snälla Carina. Och jag är så glad att du har hittat hit. Ha en härlig påsk och hoppas du får njuta av sol och god mat. Påskkramar Tina

      Radera
  5. Pausade just nu en liten stund på jobbet. Tänkte positivt - jo då tänkte jag på din blogg och då menar jag Dig. Jag kollar vad som händer idag! Skulle vilja trolla just nu. Jag tror du förstår vad jag skulle trollat bort. Du är fantastisk som klarar av det du gör. Hoppet att det kan förändra sig till bättre skall alltid finnas. Önskar dig allt väl. Stor kram /mimmi

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tusen tack Mimmi, du är för omtänksam och snäll, det värmer ända in hjärteroten. Önskar dig en fin och mysig påsk. Påskkramar Tina

      Radera
  6. Du är en kämpe som jag sagt. Att kunna förvandla dagen till något positivt,med en sådan värk som du har. Hoppas verkligen dom kan uppfinna något bra tillslut för denna djävulska sjukdom.
    Kram Carin

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Carin dina ord värmer som alltid och ger mig energi. Kramar Tina

      Radera
  7. Helt otroligt att du orkar sprida så mycket glädje o inspiration som du gör<3 värsta värken som finns..har du prövat cbd olja? kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack snälla för dina ord, de värmer ska du veta. Jag har inte provat cbd olja än. Hörde bara talas om den för ett tag sedan och håller på att kolla upp fakta om den. Kanske det kan vara ett alternativ. Som sagt allt som är värt att prova.....Tack för tipset. Påskkramar Tina

      Radera
  8. Jag har ju förstått en del av hur du har det, eftersom du skrivit lite om det förut.. men jag kan ju såklart inte förstå hur du känner och mår... Beundrar dig för din positiva sida och att du orkar dela med dig av så mycket fint! Fast jag vet ju att du nämnt att bloggen och fotandet är som terapi... och det är bra! Fortsätt med det!
    All kärlek och styrka till dig!
    Kram/maria

    SvaraRadera
  9. Vilken kämpe du är! Och vilken inspiration du orkar bjuda på trots den fruktansvärda värken. Beundransvärt verkligen! Jag har själv levt med en pappa som varit svårt sjuk i fyra olika neurologiska sjukdomar, däribland MS. Känner så med dig<3
    Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Gabriella för dina ord, de värmer ska du veta. Så ledsamt med din pappa och jag förstår att ni har haft det tufft. Önskar dig en mysig och fin påsk. Påskkramar Tina

      Radera
  10. Du är beundransvärd! En riktig kämpe! Tack för att du delar med dig ��

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack snälla. Önskar dig en mysig och fin påsk. Påskkramar Tina

      Radera
  11. Tack för att du delar med dig! Du är en kämpe. Kram

    SvaraRadera
  12. Skickar dig en bamsekram hjärtat... sakanr dig!

    SvaraRadera
  13. UCH jag har en Instagram vän som har det :( Det är så mycket vi bloggare och Instagramare döljer bakom den perfekt pyntade ytan. Jag har själv en kronisk sjukdom jag haft i 15 år som inte många vet om som läser bloggen, har vart i helvetet. Men är nu bättre pga av otaliga utrensningar och alternativa behandlingar jag tog den tuffa vägen tillbaka ist för döva ner med syntetiska medel.Man får aldrig ge upp hoppet om att bli bra :)

    Jag önskar dig en riktigt mysig och GLAD PÅSK med mycket gott i påskägget :) LOVE Maria på Inredningsvis

    SvaraRadera